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“上帝的紋身”:血淋淋的痛癢,可怕的卻不是銀屑病本身

時間: 2019-06-06 14:34:50 瀏覽(2589)評論(0)點贊(0)收藏(0)

銀屑病,俗稱牛皮癬,是一種目前尚無根治方法的慢性炎癥性皮膚病,易復發,臨床表現以紅色丘疹或斑塊上覆蓋紅斑、鱗屑為主,全身均可發病,不具備傳染性,以頭皮,四肢伸側較為常見,患處伴隨不同程度的瘙癢,刮除鱗屑后會露出淡紅色薄膜,膜下有出血點。


銀屑病的病因尚未被完全了解,但研究表明其可能與遺傳、免疫及環境感染等因素密切相關:據統計,明確由于遺傳問題導致的銀屑病患者達到總患者的30%,值得一提的是同卵雙生雙胞胎同時患有銀屑病的概率是70%,因此關于銀屑病是否由遺傳主導并無定論;目前醫學界一致認為,銀屑病是一種皮膚的免疫介導炎癥性疾病,病情的發生和進展都歸因于異常免疫反應;而在國內,北方的銀屑病患者數量明顯比南方多,“由于北方冬季干燥寒冷的特點,容易誘使銀屑病發病和病情的加重,而潮濕的環境則一度被認為是銀屑病發病的主要環境原因之一,這在南北方環境差異上并沒有從數據上得到體現,而且水療對銀屑病治療也有一定效果,因此環境因素只能說是對銀屑病的發作有影響作用,具體病例還要具體分析”,中華醫學會皮膚性病學會分會主任委員、北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授說。


總體上看,銀屑病的特征非常典型,診斷是比較容易的,國內對于銀屑病的治療方式主要有外用藥、內用藥、光療、水療以及中醫療法等,針對不同階段的患者,分期分級地進行結合治療。由于采用了生物制劑技術,對于銀屑病的系統性治療取得了突破性進展,傳統的系統治療會影響到整個免疫系統的正常運轉,而生物制劑則靶向性地針對免疫系統中的特定部分。研究發現,在銀屑病的發病過程中,免疫系統中的一類特定細胞(T細胞)的活動和蛋白(如腫瘤壞死因子α或白介素12和白介素23)起到了主導作用,如果能阻斷處于銀屑病核心發病通路上游的白介素,就可以有效抑制銀屑病病情。因此生物制劑有望成為日后治療中重度銀屑病的“生力軍”,在生物制劑安全性和療效得到保障的情況下,民眾對于生物制劑知識的匱乏導致了患者對于此類藥物可能產生的排斥和抗拒心理,需要及時得到改善。


銀屑病治療困難絕不僅是技術上的問題,一方面因為其幾乎不可治愈的特點,民間一度將銀屑病妖魔化,當疾病越是難以根治,就有越多披著“神醫再世”“靈丹妙藥”外套的假醫假藥荼毒患者,而越是疑難雜癥的患者,又越是急切地渴望病癥能夠痊愈,為此他們會被輕易誤導、偏聽偏信江湖騙子極具針對性的說辭,反而對正規醫院和科學治療嗤之以鼻,殊不知被激素類藥物見效快的特點迷惑,不但加重肝、腎的負擔,更對長期治療不利,而過長的治療周期在物質方面給患者帶來了非常大的壓力;另一方面,因為銀屑病全身發病、皮損明顯的特點,導致患者容易產生自卑、恐懼心理,患者逐漸主動地、被動地與社會隔離,從而抗拒前往正規醫院就醫,進而對自我治療、網絡廣告、民間偏方產生依賴。目前我國的銀屑病患者在650-700萬之間,據不完全統計,近半數患者在患病后并沒有得到有效治療,導致早期的癥狀加重,最終變成重度銀屑病。“我曾接診的一位重度患者,皮膚瘙癢難耐時,會用刮除魚鱗的刷子刮自己的患處,直到鮮血淋漓,才覺得止癢。”中國人民解放軍總醫院皮膚科主任李承新說到。


銀屑病病友互助網創始人史星翔先生,就是一名33年患齡的銀屑病患者,他說:“截至1997年,市面上、民間關于治療銀屑病的藥物和偏方我幾乎全部用過了,也成功地將自己的銀屑病治成了紅皮病”。為了不讓更多的患者走和自己一樣的彎路,他和北京、沈陽、浙江、四川等地的10余名老患者創建了“銀屑病病友互助網”,經過9年的時間,目前已經擁有近7萬名注冊會員,網站旨在普及銀屑病治療知識、分享患者治療經驗、培養病友樂觀向上的生活態度,并促使全社會提高對銀屑病的正確認知和對銀屑病患者的包容。來自“牛皮癬吧”的王魯光先生說:“隨著互聯網的發展,銀屑病病友能夠在網上尋求到一定的幫助,但是錯誤的醫療信息仍在毒害銀屑病病友,許多人還以為銀屑病是傳染性的皮膚病,我們創立‘牛吧’、發起志愿活動,就是為了改善這種狀況,我們也想在炎熱的夏天穿T恤和裙子,也想不會因為被嫌棄病癥而錯失愛情,也想正常地生活工作,但這個社會還沒有給我們太多機會”。“許多患者因為病癥遭到了朋友甚至家人的排斥,從而連正常戀愛的資格都沒有,論及婚嫁,普通人更是對銀屑病談虎色變,于是越來越多的病友開始組成家庭,從遺傳角度上說是對下一代的不負責,從人性關懷的角度上說,這更是一件可悲的事”,王魯光先生補充說。研究表明,銀屑病病情還確切影響著患者的抑郁程度和自殺傾向,因此提高對于銀屑病的認知和治療水平,是全社會的一項重要任務。


“銀屑病患者自己也要有一個清醒的認識,得上銀屑病,就要擺正心態,認識到根治困難極大的事實,把它當作類似糖尿病、高血壓等慢性病去積極地治療和對待,就能有效地控制病情,減緩治療痛苦”,張建中教授說,“我認為今年是銀屑病治療白介素元年,是國內銀屑病治療取得突破性進展的一年,烏司奴單抗注射液(一種適用于對環孢素、甲氨蝶呤或PUVA等其它系統性治療不應答、有禁忌的生物制劑)在中國的上市,能有效降低中重度銀屑病患者的治療難度,相比傳統生物制劑,烏司奴單抗又有著注射頻率低、持續療效好的特點,極大地方便了中重度患者的長期治療。”


目前國內對于銀屑病的治療水平已經取得了極大的進展,通過借助生物制劑和系統性治療,即便無法根治,也已經可以有效控制患者病情,以PASI指數( 銀屑病皮損面積和嚴重程度指數)作為參照,在烏司奴單抗全面上市后,大部分國內三甲醫院將能治療PASI75PASI90的重度患者,而且國家有關方面也在積極關注國外先進的研究成果和引進最新的藥物,為中重度銀屑病患者提供了更多選擇。對于中輕度的患者,只要早發現、早治療,不論是用藥還是光療,病情都能得到有效控制。“目前國內的縣一級的醫院都配備了能夠為銀屑病患者進行光療的設備,不論是中輕度患者還是重度患者,在堅持用藥的前提下,都建議采取一定的光療,除了目前醫院的設備,市面上的許多家用型光療機的效果都非常不錯,價格也比較親民”,李承新教授說到,“我接診的大多數患者,我都會在治療建議中提到讓他回當地醫院進行光照治療或者在家中自照”。


中國民間對于生物醫療科技的排斥、對傳統中醫不加辯證的依賴、醫療常識的匱乏都為醫生的診療帶來了不小的難度,張建中教授表示:“許多患者對于中醫治療銀屑病的認識有著不小的誤區,不可否認中醫對于調養患者身心等方面有著一定作用,但整體上看中醫仍是一種樸素的經驗主義醫學,相比于中醫的中草藥,現代醫學的藥物尤其是生物制劑對于銀屑病的治療效果更加明顯,不論是長期安全性還是療效都是有目共睹的,因此我建議銀屑病患者不要迷信中醫中藥,盡可能選擇更為有效的治療方式”。


在中國,患者和醫院、醫生之間的關系十分微妙。張建中教授認為,醫療詐騙、醫患矛盾、某某系醫院、百度搜索廣告事件、醫院的“以藥補醫”等等“中國特色”醫療問題極大地影響了患者就醫愿望和病癥的治療效果,這是一個系統性的難題,需要政府、患者、醫院長期的努力才能得到改善。 而作為基層醫生,除了幫助推進醫療知識的普及,如何與患有銀屑病這類慢性炎癥的患者保持長期有效的治療關系,以及提升對患者的服務態度和交流技巧,也是每個醫生應該學習的內容。


其實真正可怕的并不是銀屑病的難以根治和它帶給患者的痛苦,因為通過藥物和治療,銀屑病已經可以得到有效控制,而是許多患者對于銀屑病的認識存在誤區造成的病情貽誤和社會問題,不合理的醫療現象、全社會對銀屑病患者的認識和包容不足,都是銀屑病妖魔化的“幫兇”。希望未來能夠有能夠完全攻克銀屑病的技術,早日解決銀屑病患者的病痛,更希望在這一天到來之前,從你我做起,給銀屑病患者更多的愛和包容。



來源:好醫生網

作者:楊宇

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